Инфо

Генетско саветовање: водич за родитеље

Генетско саветовање: водич за родитеље


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Шта је генетско саветовање?

Генетско саветовање је процес добијања информација од квалификованих стручњака о генетском стању или условима који утичу на вашу породицу.

Ако у вашој породици имате генетско стање, генетско саветовање може да вам помогне да сазнате више о:

  • како стање може да напредује
  • како се ваш породични живот може променити због стања
  • колика је вероватноћа да ће други чланови породице добити стање
  • како можете управљати стањем у породици.

Људи често добијају генетско саветовање пре или истовремено са генетским тестирањем. Генетско тестирање су медицински тестови за људе који имају симптоме или породичну анамнезу генетског стања. Генетско тестирање може вам открити колико је вероватно да можете пренијети генетско стање на дете.

Шта је генетско стање?

Генетско стање је стање узроковано променама гена. Промјена или грешка само у једном гену може узроковати озбиљно здравствено стање или инвалидност. Понекад један или оба родитеља пренесу свом детету измењене или ненормалне гене. Други пут се промене дешавају у бебиним генима током или током зачећа.

Циљ генетског саветовања

Ако имате дете са генетским стањем, генетско саветовање може да помогне вама и вашој породици да схватите дијагнозу и прилагодите се њој.

Можда желите генетско саветовање тако да можете:

  • разумете медицинске чињенице о стању вашег детета - укључујући дијагнозу, вероватни узрок стања и могућности за његово управљање
  • разумете да ли сте ви или други родитељ вашег детета пренели на дете генетске промене
  • сазнајте више о ризику и како се носити са њим ако имате више деце
  • планирајте реално за будућност
  • прилагодити се на најпозитивнији начин стању или ризику од стања код другог члана породице.

Неки људи такође траже саветовање да потврде оно што су научили на мрежи. Други желе помоћ при размишљању о одлукама које требају донијети или подршку одлукама које су већ донијели.

Многи људи сматрају да је то генетско саветовање врло корисна и информативна.

Када потражити генетско саветовање

Генетско саветовање може да помогне када:

  • Чини се да стање постоји у породици и постоји забринутост да бисте га ви или ваша деца могли развити
  • дете у породици има озбиљан проблем који утиче на раст, развој или здравље, вероватно повезан са генетским узроком
  • двоје људи који су уско повезани размишљају о томе да имају дете заједно
  • пренаталним тестирањем утврђена је абнормалност фетуса или ризик од абнормалности фетуса
  • постоји забринутост због излагања неком хемијском или еколошком агенту током трудноће која може изазвати урођене мане.

Можда ће вас упутити и на генетско саветовање као део дијагнозе или за управљање генетским стањем.

Припрема за генетско саветовање

Пре него што одете на седиште генетског саветовања, добра је идеја сазнајте што више о медицинској историји ваше породице, јер ће се од вас тражити да дате детаљне информације саветнику.

То може да укључује:

  • ваш однос према сваком члану породице, укључујући да ли су чланови породице усвојени или полубрачни
  • било која већа здравствена стања која утичу на сваког члана породице и било која релевантна историја трудноће, попут побачаја
  • старост настанка сваког стања
  • узрок и старост смрти чланова породице (ако је релевантно).
Вероватно ћете имати пуно питања - на пример, о генетском стању које утиче на вашу породицу, процесу тестирања или дијагнозе и тако даље. Било би добро да своја питања напишете пре саветовања, тако да их не заборавите да питате.

Шта очекивати на састанку генетског саветовања

Током сеансе генетског саветовања, разговараћете са генетским саветником. Саветник може:

  • питајте за породичну историју
  • поставите или потврдите дијагнозу или вам јавите да нема генетског стања
  • разрадите ризик да други чланови породице добију стање због које сте забринути
  • разговарајте о томе како ће стање утицати на ваше дете и како бисте то могли да решите
  • послати вас агенцијама за подршку или другим медицинским радницима
  • дају вам усмене и писмене податке о стању.

Саветник такође може организовати даља испитивања ако вам затреба.

После саветовања, треба да очекујете да:

  • знате више о стању и / или генетским тестовима који вас занимају
  • осећате се подршком јер вас је саветник саслушао, разумео ваше бриге и охрабрио вас
  • Размислили смо о томе како да се решимо као породица - сеансе су осмишљене како би помогле целој породици
  • имати информације и подршку који су вам потребни за доношење сопствених одлука о генетским стањима и / или третманима
  • знати где потражити информације и подршку за доношење одлука, компликације и емоционалне успоне и падове у будућности.

Након накнадног саветовања

Генетски саветници не доносе одлуке уместо вас. Њихова улога је да вам дају релевантне и тачне информације, помогну вам да размислите о могућностима и подрже вас при доношењу одлука.

Те одлуке могу обухватати:

  • да ли је урађено генетско тестирање
  • ко да каже о резултатима теста
  • да ли желите медицински третман (ако је доступан)
  • како ћете живети свој живот као одговор на резултате тестирања
  • колико подршке ће вам требати.

Услуге и подршка генетског саветовања

Центар за генетичко образовање
Центар има опсежну листу услуга генетског саветовања широм Аустралије. Локалну услугу можете пронаћи тако што ћете се обратити Центру:

Дом здравља Роиал Нортх Схоре Хоспитал
Ниво 5, улица Херберт 2ц
Ст Леонардс НСВ 2065
Телефон: (02) 9462 9599
Емаил: цонтацт@генетицс.еду.ау

Генетиц Аллианце Аустралиа
Генетички савез Аустралије, раније Удружење за генетску подршку Аустралије, може вам пружити информације и подршку након дијагнозе генетског стања у вашој породици. Контактирајте Генетиц Аллианце Аустралиа:

Гарван институт за медицинска истраживања Л6
384 Вицториа Стреет
Дарлингхурст НСВ 2010
Телефон: (02) 9295 8359
Емаил: инфо@генетицаллианце.орг.ау
Мрежа генетске подршке Вицториа
Мрежа генетске подршке за Вицториа може вам помоћи да контактирате многе групе за подршку широм Аустралије. Обратите се мрежи:

Мурдоцх-ов истраживачки институт за децу
Краљевска дечја болница
Флемингтон Рд
Парквилле ВИЦ 3052
Телефон: (03) 8341 6315
Емаил: инфо@гснв.орг.ау
Мрежа генетских и ретких болести (ГаРДН)
ГаРДН може да вам пружи информације и подршку. Контакт ГаРДН:

Суите 7, Кућа лутрије Оасис
37 Хампден Роад
Недландс ВА 6009
Телефон: 1300 770 995
Емаил: хелло@гардн.орг.ау


Погледајте видео: Genetsko savetovanje (Може 2022).